Какво да правим, когато шансовете на бебето ни да оцелее са малки? (1)

Published July 27, 2013

Наскоро си дадох сметка, че родители, които са изправени пред тежки пренатални диагнози за децата си – такива, които медицинста нарича “несъвместими с живота”, или пък такива с малки шансове за оцеляване – на практика нямат към кого да се обърнат. А въпросите са много. Възможните сценарии, които трябва да отиграем в ума си, за да сме готови за тях в реалността; трудните, непосилните решения, които ще ни се наложи да вземем…

… никъде ги няма изписани или изговорени, никой сякаш не смее да говори за тях, и така хората, на които се случват, се оказвам съвсем сами в кошмара си – защото това е нищо повече или по-малко от оживял кошмар…

Затова ще се опитам да поговоря за тези неща – без претенции за изчерпателност, може би някои теми само ще маркирам, не всички отговори ще имам готови, но все пак ще се опитам да започна този разговор – в ролята си на майка и на професионалист.

Детето ни е болно. Ами сега…?

Вероятно първите минути, часове и дни, след като узнаете подобна “новина”, ще ви се сторят потънали в мъгла, неясни. Може би няма да си спомняте как сте се прибрали у дома, как сте се обадили на близките си. Може би ще се чувствате неадекватни, в безтегловност, може би чисто физически ще се чувствате като пребити. По-късно със сигурност няма да знаете как сте преживели, как сте оцелели в този период от живота си. Но мигът в лекарския кабинет, него ще го помните с цялата му болезнена острота завинаги… И вероятно, гледайки назад, независимо от това какво ви предстои, ще остане в съзнанието ви като най-ужасния ден в живота ви…

Но за съжаление животът няма копче за “пауза”, не спира, за да ни изчака да се окопитим, да се “съберем”. Изведнъж се оказваме конфронтирани с думи, които не разбираме, с терминология, която нищо не ни говори. В най-лошия случай трябва да взимаме решения “на живот и смърт” за обичното си дете в рамките на часове или дни… Откъде да започнем?

Пренаталната диагностика

Може би след стандартните изследвания при проследяване на бременността – биохимичен скрининг (БХС) или фетална морфология (ФМ) е изказано съмнение, че бебето страда от тежко заболяване. То би могло да е генетично (унаследено или нововъзникнало), би могло да е малформация на вътрешните органи без генетична причина, би могло да е свързано с инфекция, прекарана от майката по време на бременността или в много редки (вече) случаи, свързано с вредно влияние върху бебето отвън, т.е. приемани лекарства и други вредни вещества, които през плацентата са проникнали при бебето.

Първата ви задача е да се информирате за диагнозата и да я потвърдите. Това ще стане от една страна чрез допълнителни срещи със специалисти в областта на феталната медицина и пренаталната диагностика, но от друга страна чрез вашето собствено проучване за това какво представлява болестта/състоянието на бебето ви и какъв е опитът на други хора, които (евентуално) живеят с това заболяване или техните родители. Не всички хора с една и съща диагноза имат еднакви проявления за заболяването. При някои е изразено в по-лека, а при други – в по-тежка степен.

Да вземем за пример сравнително често срещания Синдром на Даун (Тризомия 21) – в САЩ 1 на всеки 691 бебета се ражда със синдрома, като според статистически данни родителите избират да направят аборт по медицински показания в 87 – 98% от случаите на доказан СД.

Съмнение за синдрома може да бъде изказано при ехографско изследване (фетална морфология) или при завишени стойности от биохимичния скрининг – например за висок риск за Даун се смята резултат под 1:250. Заболяването може обаче да бъде категорично доказано единствено чрез амниоцентеза – вземане на околоплодна течност, в която се съдържат клетки от бебето – и провеждането на генетично изследване. “Бързите” резултати от амниоцентезата идват за няколко дни до седмица.

При положителен резултат (медицината е може би единствената област, в която човек се надява да НЕ получи “положителен” резултат от изследване) това означава единствено, че вашето бебе има Тризомия 21 (т.е. вместо две 21. хромозоми има три), но не дава никаква допълнителна информация за степента на засягане. СД може да бъде придружен от вродени сърдечни малформации (с различна степен на тежест), заболяване на щитовидната жлеза, заболявания на гастроинтестиналния тракт, проблеми със слуха и зрението. Някои от тези придружаващи заболявания могат да бъдат уточнени пренатално (например с фетална ехокардиография – ехографско изследване на сърцето и сърдечната дейност на бебето в утробата на майката), за други трябва да се изчака до раждането, за да се установят или отхвърлят.

Въпреки че използвах СД като пример, този подход важи за почти всички заболявания на “плода” (бебето) – изказване на съмнение и потвърждаването или отхвърлянето му посредством допълнителни прегледи и изследвания. В зависимост от това къде се намирате достъпът до специалисти може да е по-лесен или затруднен – може да се наложи да пътувате до съседен по-голям град или дори университетски град, за да проведете необходимата диагностика.

И докато за СД не може да се каже, че е “несъвместим с живота”, тъй като по света има много живи хора с тази диагноза, има диагнози с много по-неблагоприятна прогноза – например тризомиите 13 и 18, при които голяма част от бебетата загиват преди раждането или скоро след него. Въпреки това има случаи на деца, преживели с тези диагнози месеци или повече от година. Също така има заболявания, при които бебето се чувства добре в утробата на майката, т.е. не изпитва страдание, тъй като майчиният организъм поема доста от функциите на бебешкия, но скоро след раждането бързо би декомпенсирало – синдром на Потър (липса на бъбреци), синдром на хипопластичното ляво сърце и други. Колкото по-рядко е едно заболяване, толкова по-малко информация има за него, и толкова по-неподготвени ще са вашите лекари. Може да се наложи и те да се приберат у дома и да отворят специализираната литература, за да могат да отговорят на всичките ви въпроси.

Какво да правим?

В зависимост от това в коя седмица от бременността е поставена диагнозата, може да се наложи да вземате решение за прекъсване или продължаване на бременността в спешен порядък, или да разполагате с повече време да се информирате и да помислите какви са вашите желания като родители. В България е прието (и законно) аборти по медицински показания да се извършват до 24-та седмица от бременността и трябва да бъдат одобрени от специална етична комисия, каквато има в по-големите специализирани АГ и университетски болници. Колкото по-близо се намирате до тази своебразна “граница”, толкова по-бързо ще се наложи да преминете през процеса на диагностика, информиране и вземане на решение за прекъсване или продължаване на бременността.

Ако тежката диагноза идва след 24-а г.с., може да ви се наложи да продължите бременността (дори и да не искате), защото най-вероятно няма да получите одобрението на комисията.

Вашите лекари са единият източник на информация, но не забравяйте, че те не са напълно лишени от лично мнение – т.е. когато правят препоръки, те рядко се абстрахират напълно от личното си мнение и това, как те биха постъпили в подобна ситуация. Да, но вашите лекари не са вие. Те няма да живеят с вашия избор до края на живота си, няма да се питат всеки Божи ден дали са постъпили правилно или не. Тяхната работа е да информират безпристрастно, а не да изземват правото ви да определите съдбата на детето и семейството си. Както и да завърши вашата история, много е важно да знаете, че колкото по-малко съжалявате за решенията си впоследствие, толкова по-лесно ще ви бъде да продължите да живеете с тях… А съжалението идва лесно, когато мъглата се вдигне, винаги има някое “ами ако”, което да се промъкне в мислите ви нощем и да ви измъчва. Колкото по-ясна представа имате за себе си какво наистина искате, колкото повече сте сигурни, че това решение наистина е вашето, а не взето под давлението на някой “авторитет”, толкова по-малко пространство ще отворите за съжалението…

Понякога почти инстинктивно ще знаете какво искате да направите – да прекъснете бременността или да я продължите, въпреки лошата прогноза. Това зависи от това какъв човек сте, какви са принципите, философията, дори религията ви.  Понякога, обаче, няма да сте толкова сигурни – ще се люшкате между двата варианта, ту единият ще ви се струва по-добър, ту другият. Тогава е необходимо да си набавите колкото е възможно повече информация, дори времето да ви притиска. Най-лесно става това в интернет, особено ако говорите чужд западноевропейски език. В България споделянето на лични истории все още не е толкова популярно, но ако потърсите диагнозата на детето си, вероятно ще получите много резултати с блогове на родители, избрали да задържат бебето или да прекъснат бременността. Разбира се, всяка история е различна, но тези истории ще ви дадат все пак някаква идея какво е да живееш по единия или другия начин, и кое повече подхожда на вашето семейство и темперамент.

Вероятно ще ви вълнува дали бебето ви страда от състоянието си, дали страда в утробата ви, или ще изпитва страдание след раждането, и ако да – какво може да се направи, за да бъде облекчено това страдание. Също така ще ви вълнува, ако вашето бебе оживее по-продължителен период след раждането, с какви проблеми от медицински и битов характер ще се сблъскате, с какви специалисти е добре да се консултирате предварително, какви планове трябва да направите за посрещането на малкия човек. Друго нещо, което трябва да вземете предвид, е дали продължаването на бременността може да представлява заплаха за здравословното състояние (а в някои случаи и живота) на майката. В такава ситуация мнението на вашия лекар може да придобие по-голяма тежест, защото неговата професионална отговорност е запазването на здравето и живота на майката.

Много вероятно е освен лекарят, и други добронамерени (зачудих се дали да не го сложа в кавички) приятели и роднини да поискат да повлияят на решението ви. Можете да ги изслушате любезно, но не се чувствайте длъжни да влизате в дискусия с тях, ако мнението им идва непоискано. А ако ви се стори, че те допълнително ви объркват или натоварват, може и да ги отпратите и временно да прекъснете общуването си с тях, докато стигнете до собственото си решение. Това е особено трудно, когато става дума за баби и дядовци (тоест за вашите родители). Те вероятно (както е типично за българската народопсихология) , ще бъдат доста настоятелни или дори агресивни, а може и да бъдат обидени от нежеланието ви да се съобразите със съветите им. Обяснете им спокойно, че не става дума за лично отношение, а за необходимостта ви да стигнете до собствено решение, с което след това спокойно да можете да живеете. В западните култури е недопустимо приятели и роднини да отнемат от родителите правото им на собствено решение. Единствената роля, която те могат да играят, е подкрепяща. Ако вашите близки не искат или не могат да ви подкрепят, вие имате право да се отдръпнете от тях и да концентрирате силите си в това, което в момента е приоритет – бъдещето на вашето семейство, емоционалното и психическото ви оцеляване.

Много често лекарите и близките ви ще препоръчат прекъсване на бременността с аргумента, че нямате реална представа какво представлява заболяването на детето ви, или че не знаете какво представлява отглеждането на болно (и увредено, тоест в някакъв смисъл “социално непълноценно”) дете. Възможно е продължаването да бременността дори да не ви бъде представено като опция, но вие трябва да знаете, че то съществува и вие имате право да го изберете.

Друг притеснителен момент е, когато майката и бащата имат различни представи и желания за бъдещето на бременността и бебето. В някои случаи единият партньор, по-често бащата, изпитва затруднение да говори за чувствата и желанията си, а другият партньор, по-често майката, може да се почувства притиснат да вземе решение, което не съответства на желанията му, за да избегне конфликт в двойката. Това представлява огромно допълнително напрежение в една и без това почти непоносима ситуация. Ако ви е трудно да разговаряте с партньора си откровено и спокойно, може би е удачно да потърсите помощта на психотерапевт, който да изиграе ролята на медиатор и да ви помогне по-лесно да стигнете един до друг и да сте сигурни, че сте споделили истинските си нужди и желания, както и че решението, което ще вземете в крайна сметка, е добро и приемливо и за двама ви, дори да представлява частичен компромис.

(следва продължение)

0 коментара към “Какво да правим, когато шансовете на бебето ни да оцелее са малки? (1)”

Оставете коментар

Децата ни не са биологичен отпадък!

Моля, подпиши петицията! (клик на снимката)