Какво да правим, когато шансовете на бебето ни да оцелее са малки? – Продължаване на бременността(3)

Published August 22, 2013

Какво ни очаква, ако решим да продължим бременността?

Ако бебето ви страда от Тризомия 18 (синдром на Едуардс), Тризомия 13 (синдром на Патау), аненцефалия, Синдром на Потър, хипопластично ляво сърце или друг генетичен или морфологичен дефект, приеман от медцината като “несъвместим с живота”, можете да изберете да продължите бременността. Това в България все още не е често срещан избор, и може да бъде доста непопулярен сред близките и лекарите ви. Ако видите, че лекарят, който проследява вашата бременност и диагностицира заболяването, реагира отрицателно на подобно решение, и отказва да ви подкрепи, ще трябва да потърсите друг, съгласен да ви проследява и да присъства на раждането на бебето. (Фондацията би могла да ви съдейства за откриването на такъв лекар.) Причините за подобно решение са лично ваши и могат да бъдат всякакви – от религиозни до чисто майчинския отказ да се разделиш с детето си преди “да му е дошло времето”. Доколкото е възможно, опитайте се да не оправдавате решението си пред външни хора, но като партньори да бъдете единни в него.

Трудна ситуация може да възникне, ако единият партньор желае прекъсването на бременността (често това е бащата, който все още няма изградена толкова силна връзка с бебето), а другият (най-често майката) желае бременността да продължи до естествения си край. В такъв случаи е препоръчително да направите една или няколко консултации с психолог/(семеен) психотерапевт, който ще изиграе ролята на медиатор и ще ви помогне да се приближите в желанията и чувствата си, за да можете да вземете съвместно решение. Независимо от избора ви, подкрепата на партньора ще бъде от жизненоважно значение за вас през следващите месеци.

Могат ли да възникнат усложнения за майката, ако избере да продължи бременност, когато бебето е болно?

В повечето случаи една подобна бременност ще продължи без усложения за майката. В някои случаи, обаче, тя може да бъде съпроводена с някои усложнения като повишено кръвно налягане, отоци и прееклампсия. Това важи в повишена степен, ако бебето ви е диагностицирано с фетален хидропс (натрупване на течност около органите и под кожата на бебето), независимо от причината. В такъв случай при вас може да се прояви т.нар. Mirror syndrome, тоест “огледален” синдром или синдром на Балантайн. Той се изразява в това, че майката проявява симптоми, огледални на тези на бебето – основно тежки отоци с или без албуминурия – загуба на белтък с урината – и много рядко прееклампсия. Помолете вашия лекар да се запознае с клиничната картина на заболяването, за да бъде подготвен какво да очаква. След раждането майката напълно възстановява здравето си, но тежестта на симптомите (понякога до степен на белодробен оток и сърдечна недостатъчност от претоварване на организма с течности) може да наложи прекъсването на бременността по медицински причини, свързани с вашето здраве.

Как ще продължи бременността и какво е необходимо да се проследява?

В много отношения бременността ви ще продължи като всяка друга “нормална” бременност – бебето ще продължи да расте, макар и в някои случаи със забавени темпове, то ще се движи в утробата ви, ще реагира на определени неща – звуци, докосване отвън… В някои случаи има повишен риск от вътреутробна смърт – това означава, че ще трябва да сключите мир с възможността бебето ви да почине в утробата ви преди термин, въпреки желанието ви да износите бременността докрай. В други случаи се очаква проблемите на бебето ви да започнат с раждането и прекъсването на пъпната връв и животът му извън утробата да бъде извънредно кратък – само минути или часове.

Необходимо е да посещавате женската консултация, където да се следи вашето здраве и да се правят стандартните изследвания при бременност. Много е важно да намерите лекар, който да подкрепя решението ви да продължите бременността, тъй като в противен случай тези рутинни прегледи могат да се превърнат в непосилно емоционално изпитание за вас. Ако в някакъв момент установите, че бебчето ви е престанало да се движи, е необходимо да отидете на преглед, който да установи състоянието му, тъй като престояването на мъртъв плод в утробата за по-продължително време може да представлява значителен риск за здравословното състояние на майката. Също така е възможно да възникнат проблеми, свързани с повишено или намалено количество околоплодни води вследствие състоянието на бебето, които могат да ви създадат дискомфорт. Говорете с лекаря си дали има начин той да бъде облекчен със средствата на съвременната медицина.

Ще страда ли моето бебе, ако избера да продължа бременността?

Повечето бебета не изпитват страдания в утробата, въпреки леталната си прогноза. Голяма част от тежките сърдечни дефекти, например, се проявяват едва след раждането, когато сърцето трябва да поеме снабдяването на организма с кислород от белите дробове, която функция изпълнява плацентата in utero (в утробата). Други синдроми могат да бъдат съпроводени с известен дискомфорт за бебето, но това трябва да обсъдите с вашия наблюдаващ лекар и най-добре със специалист по неонатология. В интернет можете да прочетете историите на други родители, изминали вашия път, а в Библиотеката на Фондацията можете да намерите книги на немски и английски език, които ще ви подготвят за това, което ви предстои, например Waiting with Gabriel и A Gift of Time. (Ако искате достъп до тях, моля, свържете се с мен, и ще намерим начин да ги получите.)

Какви са емоционалните аспекти на бременността с болно бебе?

Това със сигурност ще бъде много тежък период от живота ви, макар че повечето родители, взели решението да износят такава бременност докрай, споделят, че също така е бил един от най-изпълнените, радостни и “живи” периоди. На практика никой не споделя, че съжалява за решението си и би постъпил различно в същата ситуация пост фактум.

Използвайте времето, за да изградите дълбока връзка с детето си. Това може да е единственото време, с което разполагате. Противно на общоприетото схващане, колкото по-дълбока е връзката ви, толкова по-лесно ще му позволите да си отиде, и толкова по-добре ше интегрирате това събитие в живота си. Говорете му, разхождайте го на места, които са специални за вас, и бихте искали да му покажете, разказвайте му за тях, направете си много семейни снимки с бебето в корема, дори пътувайте, ако имате желание. Създайте толкова много семейна история и спомени, колкото могат да се поберат в оставащото ви време. Общувайте с бебето чрез докосване и музика, открийте какво му харесва, включете партньора и другите си деца в това общуване, защото животът и смъртта на бебето ще са част и от техния живот. Много често, освен дълбока тъга, ще изпитвате и чиста радост и благодарност от това, че имате възможност да бъдете родители на това “специално” дете.

Емоциите, беспорно, ще са сложни, многопластови, объркващи, отричащи се взаимно, блъскащи се във вас. Работете с психолог/психотерапевт, който приема и уважава избора ви, за да се справите по-добре с тях и дори, за да имате сигурно място, където да ги “разтоварите”, да се наплачете и да кажете колко непосилно трудно е това, което преживявате, без да ви съдят, че “сами сте си го избрали”. Имайте готовност да получите известна доза неразбиране от близките си, както и да чуете от тях привидно добронамерени изказвания, които могат да бъдат много нараняващи за вас. Опитайте се да им обясните спокойно защо тези думи ви засягат, но не се колебайте временно да разредите контактите с тези от тях, които ви натоварват най-много. В известен смисъл сте освободени от съблюдаване на някои от социалните норми през този период от живота си.

Трудна ще бъде и срещата с хората, които не знаят за диагнозата на вашето бебе. Те ще се радват на корема ви и ще ви питат кога го очаквате. Изцяло ваш избор е дали да им споделите в каква ситуация се намирате, това може да зависи от конкретния човек, от близостта ви с него, от състоянието ви в момента, в който разговаряте. Няма “правилна” или “неправилна” реакция, не съществува рецепта за всички ситуации. Със сигурност ще изпитвате и гняв и дори завист, когато виждате други бременни майки или малки бебета – гняв, че те имат здрави деца и са щастливи, а вие преживявате най-съкрушителното нещо, което една майка може да преживее. “Лошите” чувства също са нормални – не ги потискайте, не се чувствайте виновни заради тях, просто ги приемете, без да се вкопчвате в тях, и им позволете да си отидат, когато загубят силата си…

Какво трябва да имаме предвид, когато терминът наближи?

С наближаване на термина ще трябва да се поготвите за срещата и раздялата със своето бебе. Направете го съзнателно, предварително изберете дрешки, които искате да му облечете, малки подаръчета, подгответе семейна снимка, която да му покажете или поставите при него, напишете му писмо или стихотворение, пригответе любимата му музика, с която да го посрещнете и изпратите от този свят. Ще се наложи да направите приготовления за раждането, да говорите с лекаря си, да уредите всички подробности около този сюблимен момент, за да останат възможно най-малко неща за решване в последния момент.

В чужбина съществува практиката на перинаталния хоспис – това са грижите са умиращи бебета, подобни на хосписните грижи за възрастни пациенти. Специално обучен медицински персонал се грижи бебето да не страда и да не изпитва болка, едновременно с това осигурявайки на родителите и близките възможност да общуват с него най-пълноценно преди и след смъртта. За съжаление такава организация все още не съществува в България, и това може значително да ви затрудни, тъй като няма законен документ за “отказ от реанимация”, който да легализира ненамесата от страна на медицинския персонал. Перинаталният хоспис означава палиативни грижи за бебето, т.нар. comfort care, минимизиране на болката и страданието при минимална медицинска интервенция. Това означава да можете да държите и гушкате бебето си, докато е живо, и то да почине в прегръдките ви, вместо в изкуствената среда на кувьоза, сред кабели, монитори, игли и медикаменти за изкуствено удължаване на живота му. Разбира се, това може да е допустимо само, ако прогнозата на бебето ви е наистина фатална, тоест то не може да преживее извън утробата, независимо от възможните медицински интервенции. За да планирате как ще процедирате, ако бебето се роди живо, в екипа трябва да бъде включен опитен неонатолог, с когото да обсъдите всички възможни сценарии.

Макар и рядко, някои бебета с генетични аномалии (например тризомия 13 и 18) преживяват повече от няколко часа и дни след раждането, например няколко месеца, година или две. Тъй като не може да се предвиди колко време ще живее детето ви, е редно да обсъдите с неонатолога кога да бъдат положени специални медицински грижи за състоянието му, например поставянето на сонда за хранене или на абокат за вливане на течности, прилагането на обезболяващи и други медикаменти.

Трябва да бъдете подготвени също така за възможността бебето да почине по време на самото раждане. И този възможен сценарий трябва да е предварително обсъден с екипа. И тук важи същото, което писах вече за случаите на мъртвородените бебета и абортите по медицински показания – ваше право е да получите достъп до бебето си, да го видите, да го подържите, да го гушкате, да го снимате… Персоналът на болницата е длъжен да се отнася с вас с уважение и да ви предостави пространство, за да може да се случи това (например единична стая, в която са допуснати посетители), макар че най-вероятно това ще стане срещу заплащане за вип-стая от ваша страна. В чужбина съществува практиката мъртвите бебета да прекарват доста време при родителите си (до няколко дни), както и да бъдат заведени у дома при желание на родителите. Това няма да е възможно у нас, но все пак можете да си отвоювате няколко часа, преди да вземат бебето ви.

Добре е да планирате предварително какво искате да се случи с тялото на бебето ви, например дали желаете погребение или кремация. Това ще бъде възможно, ако то се роди живо, и бъде записано като “живородено”. Ако се роди без признаци на живот, обаче, може да срещнете сериозен отпор от всички отговорни институции. По закон мъртвородените бебета в България не могат да бъдат погребвани или кремирани, тъй като не разполагат с необходимите документи (акт за смърт), разрешващи това да се случи. Те се разглеждат като “биологичен отпадък” и като такъв телцата им се изгарят заедно с останалите болнични отпадъци. От м. юни 2012 година Фондацията провежда кампания за промяна на действащото законодателство. Можете да се свържете с нас за съдействие, ако има риск бебето ви да почине преди или по време на раждането.

+++

Този избор – да не прекъснете бременността – е свързан с най-много неизвестни. За да се подготвите максимално за това, което ви очаква, е добре да се запасите с възможно най много информация под формата на разговори с други родители, извървели пътя преди вас, книги, филми и телевизионни предавания по темата. Такива ще се опитаме да съберем в раздел “Перинатален хоспис” на Медиатеката. При несигурност, въпроси и нужда от съдействие, можете да се свържете с нас.

0 коментара към “Какво да правим, когато шансовете на бебето ни да оцелее са малки? – Продължаване на бременността(3)”

Оставете коментар

Децата ни не са биологичен отпадък!

Моля, подпиши петицията! (клик на снимката)